Медиахолдинг «Губерния» начинает телемарафон «Спешите творить добро». На портале Gubernia.com и в телеэфире мы рассказываем о детях-инвалидах, которым нужна помощь – лекарства, оборудование для реабилитации или средства передвижения.
Впервые такой проект вышел на телеканале «Губерния» в 2010 году. Он вызвал большой отклик среди жителей края, и благодаря пожертвованиям поддержку получили сотни детей.

Как помочь детям-инвалидам?

Отправьте СМС со словом «ТЕПЛО» на короткий номер 7522 (спишется 50 рублей) или перечислите деньги на расчетный счет Хабаровского краевого отделения Российского детского фонда.

Реквизиты:

р/с 40703810108010000325 Ф-л Дальневосточный ПАО Банк «ФК Открытие» г. Хабаровск

БИК 040813704

к/с 30101810908130000704

ИНН/КПП– 2721001220/272101001

с пометкой: для телемарафона.

Взнос можно сделать без взимания комиссии в отделениях Региобанка (филиал ПАО Банк «ФК Открытие»), Росбанка, Сбербанка России.

Ксения Кириллова, 14 лет, село Черняево (район имени Лазо)

Диагноз: ДЦП

В чем нуждается: ноутбук

Сейчас Ксения Кириллова учится в обычной школе и мечтает стать врачом, но все могло бы сложиться иначе. Со своим диагнозом – ДЦП – девочка рисковала провести всю жизнь в инвалидной коляске.

«Родилась она у нас на сроке в 26 недель. Полтора месяца в реанимации пролежала в перинатальном центре Хабаровска, потом ее перевели этажом выше, и я к ней легла. Тогда сразу нам сказали, что диагнозов может быть куча. Поставили ДЦП нам только через два с половиной года. Она не ходила практически, потом начала – только на носочках и очень плохо. И пошли операции, реабилитации», – поделилась мама Ксении Татьяна Кириллова.

Ксюша каждый день делает гимнастику, однако некоторые барьеры так и остались невзятыми: например, девочка не умеет кататься на велосипеде и стоять на одной ноге. Правда, сейчас ее больше волнует учеба. Тяжелее всего девочке даются алгебра и геометрия, но она старается.

По словам Ксюши, в подготовке ей мог бы помочь ноутбук – с его помощью школьница могла бы выходить в Интернет. Сейчас у девочки есть только простенький телефон.

«С телефоном как-то сложнее подготавливаться к экзаменам, поэтому было бы хорошо, если бы был ноутбук. И потом я в город поеду учиться – тоже удобнее», – сказала Ксюша.

Яна Докунова, 4 года, поселок Охотск

Докунова Яна

Диагноз: синдром Дауна

В чем нуждается: спортивный уголок

«Синдром Дауна – это не болезнь. Это особенность, с которой нужно научиться жить. Вот мы и учимся, уже пятый год», – улыбается мама Яны Докуновой Надежда.

Яне сейчас четыре года. О том, что у нее геномная патология, мама узнала уже после того, как дочка родилась. Сперва долго плакала, а потом смирилась. Немалую роль сыграла поддержка родных и друзей. Сейчас между мамой и дочерью простая безусловная любовь, а между папой и дочкой – вообще любовь особая, смеется Надежда.

Яна растет жизнерадостным ребенком: активная, подвижная, гимнастка и любительница мультиков. Правда, занимается и развлекается только дома: в Охотске, как рассказывает мама, ничего для детей с особенностями развития нет. Можно ждать восьми лет и надеяться на то, что в школе девочку примут хорошо, а можно не терять времени и заниматься самостоятельно. Поэтому Надежда сама «учится» в Интернете: читает статьи, смотрит видео о том, как развивать свою девочку, как дать ей основные навыки, с которыми ей будет легче жить. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но с ними нужно заниматься по особым методикам, и тогда эти занятия дают неплохой результат.

У детей с синдромом Дауна нередки проблемы с сердцем, плюс врачи диагностируют мышечную гипотонию, гиперподвижность суставов, поэтому помимо чтения, лепки и рисования девочке необходима физическая активность. И лучшим вариантом был бы домашний спортивный уголок. Но в Охотске их не продают.

«Мы были бы благодарны за доставку к нам такого спортивного уголка – с лестницей, перекладинами, канатом… Вроде мелочь – а в нашем отдаленном поселке это превращается в целое приключение», – говорит мама Яны.

Даниил Гуслов, 16 лет, Советская Гавань

Гуслов Даниил

Диагноз: гидроцефалия

В чем нуждается: велотренажер

Даниил Гуслов с младшей сестрой Ариной и папой Виталием Евгеньевичем живет в Советской Гавани. Мама умерла. Семье приходится трудно, но они держатся друг за друга и не сдаются.

Даниил не сдается дважды: свои первые относительно самостоятельные шаги он сделал только в семь лет. До этого – лечение, попытки встать, многочисленные операции на связки, стопы – и снова попытки встать. Сегодня врачи говорят: все, что можно было сделать операционным путем, они сделали, Даниилу нужно заниматься, хорошо питаться и расти. Он старается. Папа и сестра помогают.

Даниил передвигается с помощью ходунков или на костылях, делает упражнения, которые выучил вместе с врачом в реабилитационном центре, занимается с учителем по школьной программе дома. Семья живет в деревянном доме, в двухкомнатной квартире. Одну комнату отец оборудует так, чтобы сыну было в ней удобно и учиться, и заниматься лечебной физкультурой.

«Стенку, турники я и сам могу собрать, было бы из чего, а вот серьезный тренажер – нет. А врачи говорят, что Даниилу он необходим», – говорит Виталий Евгеньевич.

Конечно, качественный спортивный уголок был бы весьма кстати, но в приоритете – велотренажер. Самостоятельно Гусловым такой агрегат не купить: кормилец в семье только один, много денег уходит на лекарства.

Лечение в реабилитационном центре для Даниила бесплатно, и он регулярно там бывает, однако успехи нужно закреплять дома. Гусловы будут рады любой помощи, а велотренажеру – особенно.

Диана Санникова, 5 лет, поселок Солнечный

Диагноз: ДЦП, спастическая дисплегия нижних конечностей

В чем нуждается: аппарат на тазобедренные суставы с корсетом СВОШ (размеры есть в редакции)

В семье Санниковых из поселка Солнечного четверо детей, пятилетняя Диана – второй ребенок. Свой диагноз она получила при рождении: ДЦП, спастическая дисплегия нижних конечностей. С тех пор родители борются за каждый ее шаг. Вначале не было ни одного, а потом Диана просто встала на ноги, и это уже была большая радость. Затем были шаги вдоль мебели – девочка шла, держась за стены. Диана и сейчас быстрее всего передвигается дома, где есть на что опереться. На улице она опирается на мамины руки, реже – на папины: папа, чтобы обеспечить такую большую семью, почти всегда на работе.

Родители использовали все возможности реабилитации, какие только есть в Солнечном: сеансы лечебного массажа и ЛФК, к тому же они определили дочку в специальную группу для детей с ограниченными возможностями. Там она самая проворная и общительная: рисует, играет, активна на всех занятиях, энергии – через край. И оказалось, что возможности детского организма безграничны: Диана так хорошо откликается на терапию и реабилитацию, что после каждого курса «идет» семимильными шагами. Суставы почти встали на место, мышцы ног крепнут, кажется, еще чуть-чуть – и Диана побежит.

«Наша маленькая балерина ходит на цыпочках, хотя сейчас уже начала опускаться на половину ступни. Это для нас долгожданный прогресс», – радуется мама.

Но не все так безоблачно. Диана не держит равновесие. Специалисты считают, что поможет девочке аппарат на тазобедренные суставы с корсетом СВОШ, но в Солнечном такого нет. Родители искали его в ортопедических  магазинах и аптеках, узнавали в Хабаровске, но не нашли. Теперь они обращаются ко всем с просьбой: помогите найти и купить такой аппарат. Его размеры есть в редакции. Врачи говорят, что он окажется очень эффективным, поможет Диане ходить уверенно и наконец-то сделать свои первые твердые шаги.

Алексей Остапенко, 12 лет, село Троицкое

Алексей

Диагноз: органическое поражение мозга

В чем нуждается: оплата расходов на поездку в реабилитационный центр в Бикине и развивающие логические игры

Органическое поражение мозга у Алексея Остапенко диагностировали еще при рождении. Из-за этого у него возникли проблемы с речью и поведенческое расстройство.

«Сначала не разговаривал вообще – нам прогнозы все ставили неутешительные, что, возможно, совсем не будет разговаривать», – вспоминает мама Леши Анна Коваленко.

Говорить мальчик все-таки начал. В школе он научился писать и читать, увлекся выжиганием. Сейчас больше всего проблем Леше доставляет математика. По словам Анны, ее сын может считать на пальцах или по специальной линейке, а вот запоминать ему сложно. К тому же Леша – гиперактивный ребенок, ему не хватает усидчивости. Помочь мальчику могут развивающие логические игры. К тому же семье требуются деньги на поездки в реабилитационный центр, расположенный в Бикине – дорога туда и обратно занимает четыре дня.

«В Бикине специальное здание – там бассейн, тренажер, зоологическая и сенсорная комнаты. Там специалисты хорошие. Мы уже три раза там были. Результат есть», – добавила Анна.

Тимофей Стручков, 11 лет, село Троицкое Нанайского района

Тимофей

Диагноз: ДЦП, атрофия зрительного нерва

В чем нуждается: вертикализатор, фитбол и специальные ходунки

В семье Стручковых растут пятеро детей, однако одному из них – 11-летнему Тимофею – родственники уделяют особое внимание: мальчик не может самостоятельно передвигаться, практически не видит и произносит только отдельные слова. Родители переодевают его, купают и кормят.

«У меня были преждевременные роды, и ребенку просто вовремя не оказали помощь. Получилась родовая травма. Ребенок большое количество времени был без кислорода, и у него пострадал мозг», – рассказывает мама Тимофея Ольга Стручкова.

Большую часть дня Тимофей проводит в своем кресле. Мальчик любит гулять, но увозить его далеко от дома Ольга не может – ребенок начинает волноваться, в общественном транспорте он сильно кричит.

С Тимофеем занимается сотрудник реабилитационного центра. Он приходит к Стручковым три раза в неделю. Специалист сказал Ольге, что в будущем ее сын сможет ходить, но для этого нужно приложить усилия. В частности, нужны такие устройства, как вертикализатор, специальные ходунки и фитбол.

«Я хочу, чтобы он хотя бы смог сидеть и играть с игрушками, а не постоянно лежал. Чтобы можно было почаще ходить с ним гулять, и чтобы не в коляске, а хотя бы в обнимку – обняться с ним и идти», – поделилась Ольга.

 

Алиса Шрагер, 4 года, Хабаровск

Диагноз Алисы: резидуальная энцефалопатия

Алиса

Мария Шрагер, 3 года, Хабаровск

Диагноз Марии: ДЦП

Маша

Семья просит расширить двери на лоджию и убрать порог, чтобы можно было выехать туда на инвалидной коляске.

Законодательство защищает людей на колясках: им стараются обеспечить жилье на первых этажах, а еще выделяют деньги на то, чтобы сделать пространство внутри квартиры доступным. Но в местных бюджетах часто на эти статьи нет денег. 

С одной стороны, семье Шрагеров повезло: им дали квартиру, потому что папа – военный. Но находится это жилье на 13-м этаже, несмотря на то, что в семье двое детей с проблемами передвижения: трехлетняя Маша с тяжелой степенью ДЦП и четырехлетняя Алиса, у которой диагностировали тяжелую энцефалопатию.

Специалисты соцслужбы приходили проинспектировать жилье девочек и признали условия неподходящими для беспрепятственного передвижения на инвалидной коляске, но денег нет. У семьи тоже нет свободных средств: из работающих – только отец. Два маленьких ребенка-инвалида – полностью на руках мамы, и нет даже бабушек и дедушек, которые могли бы ей хотя бы иногда помочь.

Но Елена Юрьевна отличается оптимизмом. Каждый день она умудряется вытаскивать коляску с младшей дочкой и старшую дочку на руках с 13-го этажа, чтобы погулять на улице.

«Во дворе все прекрасно: пандусы, клумбы, заборчиков мало, все доступно, удобно и красиво! Но выехать в эту красоту для нас – целая история», – рассказывает мама девочек.

Оба ребенка – желанные и долгожданные. Ради них Шрагеры переехали в Хабаровск. Алиса родилась, на первый взгляд, обычным ребенком, просто поздновато начала ползать, сидеть, ходить. Врач в Мурманской области – в отдаленном гарнизоне, где служил папа – успокаивал: «Все нормально, наверстает, догонит!», однако после глубокого обследования выяснилось, что у ребенка развилась энцефалопатия. А тут появилась вторая дочка, и ей тоже не была вовремя оказана квалифицированная медицинская помощь. Для того чтобы обеспечить детям лечение, семья добилась перевода в город, пусть и на другой конец страны.

Сейчас Алиса уже ходит в бассейн, занимается с логопедами, психологами и неврологами. С Машей ситуация так и не наладилась. Девочка не сидит самостоятельно, не ходит, не может сама крутить колеса коляски – слишком слаба, ей во всем помогает мама. Коляска достаточно громоздкая, но по дому передвигаться можно. Всюду, кроме балкона. А скоро зима, и выйти подышать свежим воздухом с обеими дочками станет если не невозможно, то очень сложно.

«Сытый голодного не разумеет. Нас никогда не поймут те, у кого нет таких детей», – говорит Елена Юрьевна.

На днях в ведомствах ей в очередной раз сказали: «Да, закон позволяет расширить двери на лоджию. Сочувствуем, но помочь ничем не можем». 

Нина Моллер, 15 лет, Хабаровск

Нина

Диагноз: ДЦП

В чем нуждается: тренажер

Нина Моллер не может ходить и с трудом разговаривает. Как вспоминает ее бабушка Нина Борисова, то, что ребенок болен, было заметно уже после рождения, однако с диагнозом врачи определились не сразу.

«ДЦП поставили где-то ближе к трем годам. Сейчас она самостоятельно стоять не может, без поддержки сидеть не умеет. Рука левая не работает, правая работает, но для этого нужны определенные усилия», – рассказала Нина Борисова.

Ребенка воспитывают бабушка и дедушка. По словам Нины Борисовой, ее внучка очень усидчивая и внимательная. На дом к восьмикласснице Нине приходит преподаватель. Девочка занимается с большим удовольствием и сама делает уроки.

Нина очень любит гулять, однако выбраться на улицу ей сложно: семья девочки живет на десятом этаже, а лифт едет только до девятого. Коляску выносит брат Нины, а ее саму спускают на руках. Чтобы девочке было легче передвигаться, ей нужно развивать руки и ноги. Помочь в этом может домашний тренажер.

Светлана Лычева, 12 лет, Комсомольск-на-Амуре

Диагноз: ДЦП

В чем нуждается: клавиатура с крупными кнопками, пластиковая разделительная накладка и ресивер.

У Светы ДЦП. Она может двигать только одной рукой, поэтому писать буквы, листать страницы книг, держать карандаш она может только с помощью маминых рук.

«Мы живем рука об руку, – говорит Елена, мама Светы Лычевой. – В прямом смысле слова».

Иногда Света с мамой прогуливаются по улице – на небольшие расстояния. Дома девочка передвигается в коляске, а уроки учит в специальном кресле, чтобы было удобнее разрабатывать руки – ей очень нужно научиться писать хотя бы печатными буквами, потому что Света не может разговаривать. Конечно, мама и папа научились понимать ее по звукам и слогам, чаще – по взгляду, но врачи говорят, что регулярные занятия и развитие мелкой моторики могут улучшить способности Светы.

Учительница, которая приходит к Свете домой, предложила использовать для общения компьютер – набрать слово показалось более легким занятием, чем написать его на бумаге. Но возникла проблема: на стандартной клавиатуре Свете трудно попасть в нужную букву. Родители узнали, что существуют клавиатуры с большими кнопками – 2х2, и со специальной накладкой, которая не позволит пальцу соскользнуть с нужной буквы. Но в семье нет свободных денег, чтобы ее купить. Деньги уходят на лекарства, лечебные массажи и курсы реабилитации. Например, в этом году Лычевы смогли впервые съездить в Москву, в центр реабилитации для детей с ДЦП, позаниматься на ультрасовременных тренажерах, которых в Комсомольске пока нет, и Светины успехи родителей просто окрылили.

Сейчас Света Лычева дома. Недавно к ней приезжали сотрудники Комсомольского реабилитационного центра «Солнышко», чтобы поздравить ее с днем рождения. Она была счастлива. Несмотря на свою малоподвижность, Света – жизнерадостная девочка, хохотушка, как зовет ее мама, и очень любит общение. Обожает, когда родители читают ей книги вслух, рассказывают свои истории, когда они вместе смотрят мультфильмы.

«И всегда кажется, что мы можем обсудить все это, нам столько хочется друг другу сказать! Но мы можем, а она – нет, – говорит Елена. – Поэтому мы так надеемся на эту клавиатуру. Компьютер мог бы стать прекрасным посредником между Светой и всеми, кто ее окружает».

Никита Жуков, 12 лет, Хабаровск

Диагноз: умственная отсталость

В чем нуждается: велосипед

Мама Никиты Жукова не сразу поняла, что ее сын отстает в развитии. Он рос обыкновенным мальчиком и не имел особых проблем со здоровьем. То, что Никита отличается от других детей, заметили в детском саду.

«Воспитатель нам сказала, что мы должны пойти к врачу-психиатру, – вспоминает мама Никиты Юлия Жукова. – Позже нас направили в коррекционную школу, в нулевой класс. Сейчас он читает, естественно, не для своего возраста, а считает еще хуже: не может сложить 10 и 5. Он не знает, что такое время, вечер, день, ночь. Память у него плохая. Единственное – на улице ориентируется более-менее».

Сейчас Никита учится во втором классе. По словам его мамы, от умственной отсталости он уже не излечится, и она надеется, что в будущем мальчик станет рабочим – возможно, столяром или плиточником. Сам Никита видит дальнейшую жизнь иначе: он хочет быть футболистом. Есть у Никиты и менее глобальная мечта.

«Я хочу себе велик, чтобы кататься. У меня был красный велик, но сейчас он сломался», – поделился Никита.

Ангелина Мичурина, 4 года, Хабаровск

Ангелина

Диагноз: ДЦП

В чем нуждается: Перила, зеркало и теплый пол в домашнюю комнату для реабилитации

У Ангелины Мичуриной детский церебральный паралич. Из-за болезни девочка долгое время не могла сидеть и есть самостоятельно, однако после интенсивных занятий научилась справляться с этими задачами. По словам ее матери Анны, у Гели также были проблемы с речью, но и их удалось преодолеть.

«Мы сразу знали, что у ребенка будут какие-то проблемы: в год уже поставили диагноз, и с [этого времени] у нас идет настоящая борьба за полноценную жизнь», – говорит Анна Мичурина.

Сейчас Геля ведет новое сражение – учится ходить. Пока она передвигается только с чужой помощью. Чтобы девочка смогла сделать первые самостоятельные шаги, родители создают для нее специальную комнату.

«Комната будет полностью оборудована под то, чтобы Геля могла сама там вставать и передвигаться. Мы уже сделали достаточно много, и сейчас нам необходимо пустить перила по типу балетного станка по стенам. [Также нужно] зеркальное полотно, чтобы она могла на себя смотреть и корректировать свои движения», – рассказала Анна.

Помимо этого, родители Ангелины хотят оборудовать в комнате теплый пол, чтобы девочка не мерзла.

Мария Казакова, 7 лет, Бикин

Маша

Диагноз: приобретенное ДЦП

В чем нуждается: два курса реабилитации в Москве

Жизнь Маши Казаковой изменилась после автомобильной аварии – в мае прошлого года ее сбила машина. Девочка шла по пешеходному переходу, но водитель по какой-то причине не остановился. Через некоторое время после того, как случилось дорожное происшествие, умерла мама девочки, отца же Маша никогда не знала. Сейчас ребенка выхаживают дедушка Сергей и бабушка Надежда.

«После аварии Маша 47 дней пролежала в реанимации. И когда ее выписали, мы ее просто на руках таскали. Она не могла даже голову держать, не могла сидеть, глотать и разговаривать», – рассказал Сергей Казаков.

По словам Надежды, дальневосточные врачи давали девочке неутешительные прогнозы, говорили, что часть нейронов в ее головном мозге погибла, и предрекали ребенку судьбу «овоща». Несмотря на это, Казаковы не сдавались – благодаря их стараниям Маша снова начала говорить, самостоятельно есть и даже стала мыть посуду. Значимую роль в восстановлении ребенка сыграл курс лечения в Москве. Деньги на билеты и реабилитацию помогли собрать жители Бикина. Маша начала ходить, однако иногда ей не удается удержать равновесие. Чтобы твердо встать на ноги, девочке нужны еще два курса лечения в Москве.

«Врачи сказали, что мы три раза съездим, и она будет бегать сама. На второй курс уже полгода как надо было съездить, но мы не сделали этого, потому что нам не хватает денег», – добавил Сергей Казаков.

Маша хочет жить как обычный ребенок – играть с друзьями и ходить в школу. Сейчас ей приходится учиться на дому.

Елизавета Герасимова, 10 лет, Амурск

Лиза

Диагноз: мозжечковая дизартрия

В чем нуждается: зарубежный препарат для улучшения работы мозга

Мозжечок у Лизы Герасимовой повредился из-за родовой травмы. По словам ее матери Натальи, ситуацию ухудшило и то, что сначала ребенку поставили неверный диагноз.

«Изначально диагноз был выставлен неправильно, соответственно, было другое лечение, другие препараты, и те лекарства сыграли плохую роль в работе мозга», – говорит Наталья Герасимова.

Как вспоминает Наталья, «своего» врача они с дочерью искали довольно долго. Подходящий специалист нашелся в Москве, когда девочке было пять лет. С тех пор Лиза периодически ездит на лечение в столицу. Помимо этого, семья консультируется со специалистами в Хабаровске.

Лиза говорит с трудом, отдельные фразы она стала произносить только в прошлом году. К тому же у ребенка есть проблемы с координацией движений. Чтобы преодолеть их, Лиза занимается адаптивной физкультурой. Учится девочка в коррекционной школе, а в свободное время любит рисовать, лепить, собирать «Лего».

Московские врачи прописали Лизе зарубежный препарат, который должен улучшить работу ее мозга. Девочка уже принимала этот медикамент два года назад.

«Действие препарата было видно, поэтому его назначили повторно на более длительный срок. [В прошлый раз] он дал толчок в речи», – добавила Наталья.

Теперь Лизе нужен полугодовой курс препарата, который обойдется более чем в 50 тысяч рублей.

Максим Жиряков, 11 лет, Комсомольск-на-Амуре

Максим Жиряков, 11 лет

Диагноз: последствия менингоэнцефалита – правосторонний тетрапарез

В чем нуждается: складная инвалидная коляска и велотренажер

Максим Жиряков из Комсомольска-на-Амуре не может ходить и говорить. По словам его матери Натальи Радиной, здоровье ребенка подорвала тяжелая болезнь: в семь месяцев мальчик перенес энцефалитный менингит.

«Максим родился здоровым мальчиком: в пять месяцев пополз, в шесть сел, но после Нового года у него поднялась высокая температура, ему было плохо. Мы думали, что это реакция на зубы. Потом мы вызвали скорую, его увезли в больницу, там уже на моих руках у него остановилось сердце, он долго лежал в реанимации», – говорит Наталья.

Мама мальчика не работает – все ее время уходит на ребенка. Зарплата, которую приносит отец семейства, идет на лекарства и курсы лечебного массажа. Родители Максима решили принять участие в телемарафоне «Спеши творить добро», чтобы получить складную инвалидную коляску и велотренажер.

«Нам выдают коляски, которые не складываются, очень громоздкие, с собой в дорогу их очень тяжело брать, – объясняет Наталья. – Чтобы нам в дороге было легче передвигаться, нужна хорошая коляска. И, конечно, мы хотели бы велотренажер, чтобы развивать ноги ребенку».

Сейчас Максим поступил в первый класс, к нему на дом приходит преподаватель. Врачи же, по словам Натальи, говорят, что в будущем при грамотной реабилитации мальчик сможет научиться сидеть и ходить с опорой.

Егор Рева, 10 лет, поселок Известковый (Амурский район)

Егор Рева, 10 лет

Диагноз: синдром Дауна

В чем нуждается: синтезатор

«Солнечный ребенок» Егор Рева живет в небольшом поселке. По словам его матери Оксаны, до рождения сына она хоть и слышала о детях с синдромом Дауна, но не была детально знакома с этим заболеванием.

«Когда на 26-й неделе сказали, что есть вероятность синдрома Дауна у ребенка, конечно, меня это сначала повергло в шок. Потом я взяла себя в руки, сказала: “А вдруг нет?”. А когда родился, все – отступа нет назад, только вперед», – вспоминает Оксана.

Егор не может говорить и читать, зато любит долгие прогулки и музыку. Каждый день Оксана приводит его в Дом культуры, где мальчик слушает чужое пение. Она также включает сыну музыкальные каналы и сама поет ему во время путешествий по улицам поселка. Раньше Оксана покупала мальчику игрушечные синтезаторы – они ему очень нравились, но быстро ломались. Теперь мама хочет, чтобы у Егора был настоящий музыкальный инструмент.

«Мы были в реабилитационном центре в Бикине, ходили на музыкальные занятия. Там стоял синтезатор “Ямаха”, ему больше ничего не нужно было. И мы решили, что “Ямаха” ему просто необходима. Может, он сочинит какую-нибудь музыку – у меня надежда такая. Это для развития: он же подбирает мелодию, прислушивается,  а не просто пиликает», – добавила Оксана.

По словам женщины, Егор не первый год занимается с логопедом в школе, но прогресса пока нет. Оксана надеется, что именно музыка станет его способом общения с миром.

Ляна Муртазина, 12 лет, Комсомольск-на-Амуре

Ляна

Диагноз: ДЦП, левосторонний гемипарез, киста головного мозга

В чем нуждается: велотренажер

Из-за заболевания у Ляны Муртазиной ослаблены мышцы левой стороны тела. Ляна хромает, ей тяжело пользоваться левой рукой и ногой.

«Для нас загадка, как появилось это заболевание, – рассказывает мама Ляны Мария Муртазина. – При рождении ей поставили 9 баллов из 10 по шкале Апгар. Месяца в четыре мы заметили, что у нее ручка постоянно в кулачке. Она у нас не ползала, а в год и семь месяцев начала ходить, хромая. Ортопед направил нас в Хабаровск в реабилитационный центр, где нам поставили диагноз ДЦП, сделали МРТ головного мозга – обнаружилась киста. Для нас это был шок. Мы не думали, что ДЦП так проявляется».

Раньше речь Ляны была неразборчивой, но девочке помог логопед. Сейчас Ляна учится в школе – в классе для детей с задержкой психического развития. Больше всего ей нравятся уроки музыки и физкультуры, а еще она любит играть с одноклассниками.

Дома девочка разрабатывает левую руку с помощью гантели. Велотренажер поможет ей укрепить мышцы поврежденной ноги.