Зампред правительства Хабаровского края пообещал помочь больной муковисцидозом девушке
Татьяна долгое время не может получить важный для нее препарат.
Общество 1765
Таблетки

Заместитель председателя краевого правительства по социальным вопросам Евгений Никонов пообещал помочь девушке, у которой возникли проблемы с получением препарата для лечения муковисцидоза. Татьяна рассказала свою печальную историю в социальной сети Instagram – тема получила большой отклик. После этого Евгений Никонов связался с Татьяной, и они обсудили сложившуюся ситуацию, сообщает портал «Губерния».

На своей странице в Instagram Татьяна опубликовала пост, в котором рассказала о том, что больна муковисцидозом. Это системное наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

«В 19 году меня настиг кризис – пара легочных кровотечений чуть не отправили меня на тот свет. И началась война за единственное, что может спасти – препарат "Симдеко ". Его стоимость за 1 месяц лечения превышает мой доход за год. И он не зарегистрирован в России. В России есть законодательно утвержденный порядок обеспечения такими препаратами, первый шаг – Федеральный консилиум, за подписью Главного пульмонолога России, в июне 20 года мне выдали заключение: назначен по жизненным показаниям. И начались бессмысленные переписки с минздравом, которые 22 ноября 20 г закончились судебным решением в мою пользу. 3 месяца спустя – воз и ныне там. По 44-ФЗ должен быть объявлен аукцион, даже если все знают, что поставщик один. "Так положено" – а это минимум месяц, и месяц на саму поставку. 23 февраля – даже нет аукциона», – написала Татьяна.

24 февраля в эфире программы «Говорит "Губерния"» зампред краевого правительства по социальным вопросам Евгений Никонов сообщил, что разговаривал с Татьяной по видеосвязи.

«Мы с ней договорились о взаимодействии. Препаратом она в ближайшее время будет обеспечена. Есть соответствующие судебные решения, есть решения врачебного консилиума. Эту ситуацию мы доведем до ума, поймем, как работали сотрудники министерства здравоохранения, больницы, как вся цепочка проходила. Понятно, что деньги большие и выделение их не такой простой процесс. Тем не менее вопрос будет решен», – прокомментировал Евгений Никонов.

Татьяна подтвердила, что разговор с Евгением Никоновым был. Они также договорились побеседовать еще раз.

«[Евгений Никонов] пообещал, что активно включится в решение проблемы. В течение двух недель они постараются обеспечить меня препаратом хотя бы на первый период времени – на месяц, пока будет решаться с основной закупкой», – сообщила Татьяна на своей странице в Instagram.

Как отметил Евгений Никонов, хотя краевые власти нацелены на помощь пациентам с редкими заболеваниями, вопрос можно решить только с федеральной поддержкой.

«Для таких пациентов должен существовать специальный фонд. В прошлом году президент России принял решение, что люди, которые зарабатывают больше 5 млн рублей в год, платят налоги не 13%, а 15%. С этих 2% создана специальная организация "Фонд круг добра", который берет сейчас на себя финансирование [лечения] так называемых орфанных заболеваний – редких, которые требуют для своего лечения редких препаратов. Эти препараты зачастую даже не зарегистрированы, а незарегистрированный препарат очень трудно и купить, и доставить. Масса сложностей в этой части есть. Этот вопрос должен быть системно решен на федеральном уровне», – рассказал Евгений Никонов в эфире программы «Говорит "Губерния"».

Комментарии 0


CAPTCHA
Наверх